Viele Menschen leiden unter den heißen Temperaturen in diesem Sommer, der gerade erst anfängt. Doch in Eberswalde gibt es auch ein hilfloses Kind, das durch die Schmetterlingskrankheit außergewöhnlich leidet und dringed Hilfe braucht.
Die Nachricht erreichte unseren Chefredakteuer am 27. Juni unvermittelt, nach einer grundlegenden Frage, wie man sich fühle und alles ok sei. Die Antwort kam zögerlich:
“Nein leider kommt vor allem Theresa nicht gut durch die Hitze.” Auf Nachfrage wurde klar, dass das kleine Mädchen, das unter der Schmetterlingskrankheit leidet und ihren ersten richtigen Sommer erlebt, schwere Auswirkungen der Hitze zu durchleben hat. Die Haut schlägt blasen und die Eltern müssen die Verbände regelmäßig wechseln. Bei diesen Temperaturen dauert so ein Wechsel nach eigenen Angaben fünf bis sechs Stunden. Eine Tortur für Kind und Mutter. Abhilfe würde eine Klimaanlage schaffen. Der Preis, ca. 6500 €. Zuviel für die kleine Familie.
Und so startete ohne große Umschweife die Hilfsaktion für die kleine Resi. Ein Facebookpost und eine schnell aufgesetzte gofundme-Spendenkampagne lieferten bereits nach 6 Stunden fast die ersten 1000 €. Nach 48 Stunden, steht die Aktion aktuell bei 2500 €.
Was ist die Schmetterlingskrankheit
Die Schmetterlingskrankheit macht sich durch Blasenbildung und offenen Wunden bemerkbar, die bereits durch geringste physische Einflüsse entstehen können. Der umgangssprachliche Name kommt eben durch diese Empfindlichkeit, die mit der Zerbrechlichkeit der Flügel von Schmetterlingen zu vergleichen ist.
Weitere Auswirkungen können der Verlust von Fingernägeln, Schmerzen, Narbenbildung, Zahnverlust und auch innere Verletzungen zum Beispiel durch Nahrungsaufnahme sein. Weiterhin können Zehen und Finger aufgrund der Verletzungen zusammenwachsen, wodurch starke Einschränkungen im Alltag dauerhaft entstehen können.
Die unter „Epidermolysis bullosa“ in Fachkreisen bekannte Krankheit ist nicht heilbar, kann vererbt und durch die in Mitleidenschaft gezogene Atemwege oder dem frühzeitigen Auftregen von Hauttumoren kann die Lebenserwartung verkürzt werden. Das Hauptproblem ist ein Enzym, das nicht gebildet werden kann und dadurch die Hautoberfläche so angreifbar macht.
Das gesamte Umfeld wurde aktiviert
Dirk Heinrich, Initiator der Kampagne und Chefredakteur von Regio1.live warb in seinem Umfeld für Solidarität unter Eberswalder Bürgerinnen und Bürger und warf sofort 500 € in den Topf. Diese ließ nicht lange auf sich warten und erreichte sehr schnell auch völlig unbekannte Menschen.
Doch bis 6500 € ist noch ein langer Weg. Wer das Mädchen unterstützen und ihre Leiden lindern möchte, kann unter dem nachfolgenden Link seine Hilfe und Solidarität in kleinen oder großen Summen Ausdruck verleihen. Das Geld geht beaufsichtigt direkt in die dringend benötigte Klimaanlage.
Bildnachweis: (cc) HeungSoon/Pixabay
